Vos questions

Que l’on soit un proche accompagnant une personne en fin de vie ou un professionnel de santé, de nombreuses questions peuvent émerger : quels sont les droits d’une personne en fin de vie ? Quels sont les dispositifs qui existent pour l’accompagner ? Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Comment dialoguer avec une personne en fin de vie ?

En tant qu’organisme national chargé d’informer sur les dispositifs et droits existants, le Centre a élaboré deux livrets comprenant des infographies par thème, pour permettre à chacun de trouver facilement les informations et contacts. Le 1^er est destiné aux professionnels de santé et le second s’adresse à toutes les personnes qui souhaitent s’informer et connaître les principales notions et les dispositifs dédiés.

Consultez le document à destination des professionnels de santé

Consultez le document à destination du grand public

Un proche aidant est une personne qui accompagne une personne en fin de vie : parce que vous aidez, vous pouvez également être aidé. En France, il existe des dispositifs pour aider les aidants : congés, allocations financières, accompagnement par des professionnels de santé et des bénévoles réunis au sein d’associations, etc. Vous trouverez dans cette rubrique des informations pratiques pour vous accompagner au quotidien en tant qu’aidant.

L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Selon cette définition, ce n’est donc pas l’acte ou le traitement en lui-même qui est apprécié mais son but ou sa finalité : un même traitement peut, dans une situation, être considéré comme déraisonnable et pas dans une autre. La perception du seuil de l’obstination déraisonnable est variable d’un individu à l’autre, selon que l’on soit patient, proche ou soignant

Téléchargez notre brochure “Penser ensemble l’obstination déraisonnable”

Tout traitement peut être refusé ou arrêté au nom de l’obstination déraisonnable, y compris une nutrition ou une hydratation artificielles.

Depuis 1995, le terme d’acharnement thérapeutique a été remplacé dans le Code de déontologie médicale par celui d’obstination déraisonnable. C’est ce terme qui est ensuite repris dans la loi du 22 avril 2005 puis dans celle du 2 février 2016.

La loi interdit l’obstination déraisonnable. Cette interdiction oblige le médecin non seulement à ne pas entreprendre des soins et traitements qui auraient pour effet une obstination déraisonnable mais aussi à les interrompre lorsqu’ils deviennent à l’origine d’une obstination déraisonnable.

Il appartient au médecin en charge du patient dans l’incapacité de s’exprimer de juger s’il y a obstination déraisonnable au terme d’une procédure collégiale. Pour se déterminer, il devra tenir compte au préalable des volontés exprimées par le patient par le biais de ses directives anticipées si elles existent ou à défaut auprès de sa personne de confiance désignée ou à défaut auprès de ses proches.

En savoir plus

La procédure collégiale consiste en une concertation entre les membres de l’équipe soignante en charge du patient et au moins un médecin consultant qui ne doit avoir aucun rapport hiérarchique avec l’équipe. Elle nécessite d’interroger au préalable les volontés du patient par ses directives anticipées si elles existent ou à défaut sa personne de confiance ou à défaut ses proches. Au terme de cette délibération collégiale, la décision finale revient à la seule responsabilité du médecin en charge du patient.

La procédure collégiale est obligatoire :

• Chez un patient dans l’incapacité de s’exprimer
  • lorsque l’équipe soignante envisage la limitation ou l’arrêt d’un traitement
  • à la demande de la personne de confiance, ou à défaut de la famille ou des proches, en cas de doute sur une situation d’obstination déraisonnable ;
  • lorsque le médecin décide de ne pas appliquer les directives anticipées dans un contexte où elles lui semblent manifestement inappropriées
• Dans tous les cas lorsqu’une sédation profonde et continue jusqu’au décès est envisagée

La personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches, ne participent pas à la procédure collégiale. Dans tous les cas, ils sont informés de son résultat.

Lorsque le patient fait lui-même une demande d’arrêt de traitement, celle-ci s’impose au médecin qui n’a pas à recourir à une procédure collégiale, sauf si le patient demande à être accompagné lors de cet arrêt de traitement par une sédation profonde et continue jusqu’au décès. La procédure collégiale a alors pour objet de vérifier si la situation du patient correspond bien à une des trois situations qui, selon la loi, donne accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

La nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements (Art. L 1110-5-1 du CSP). À ce titre, elles peuvent, comme tout autre traitement, être refusées par un patient ou arrêtées au titre de l’obstination déraisonnable.

L’arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles peut intervenir :

• À la demande d’un patient conscient, au nom du droit au refus de traitement. Dans ce cadre, le médecin ne peut s’y opposer, mais le patient doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Le médecin doit informer le patient des conséquences de son choix et notamment qu’il risque d’en mourir.
• Lorsqu’un patient a explicitement écrit dans ses directives anticipées qu’il refusait toute nutrition et hydratation artificielles. Ce refus devra être respecté par le médecin, sauf en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ou sauf lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
• Lorsque la nutrition et l’hydratation artificielles représentent une obstination déraisonnable, alors que le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. L’arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles peut alors être demandé par un tiers, en particulier par la personne de confiance, mais aussi par un proche. Il peut aussi être envisagé par le médecin. Dans tous les cas, une procédure collégiale est nécessaire pour discuter de cette décision. Cette dernière revient in fine au médecin en charge du patient.

Dans l’hypothèse où l’arrêt de nutrition ou d’hydratation artificielles est décidé, il doit être accompagné par des soins palliatifs, voire par une sédation profonde et continue jusqu’au décès, pour que le patient ne souffre pas.

Pour aller plus loin, consultez la séquence 7 de notre MOOC

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016.

Elle se distingue des sédations proportionnées palliatives usuelles par son caractère d’emblée profond et continu

Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme.

Le court terme a été défini par la Haute Autorité de Santé comme étant de quelques heures à quelques jours

Téléchargez le Guide du parcours de soins de la HAS

Elle peut être mise en œuvre sous conditions, sur demande du patient ou proposition médicale

Dans tous les cas, l’accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.

En savoir plus

Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne qui le demande, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable (source: Comité Consultatif National d’éthique, CCNE, Avis n°63 janvier 2000.) La substance létale est administrée à la personne qui le demande par un tiers ; l’acte est pratiqué par un tiers. Cet acte est légalement interdit en France. Il fait l’objet d’une dépénalisation dans certains pays. Chaque pays ayant légiféré a adopté un cadre spécifique qui définit de façon très précise les conditions d’éligibilité, les garde-fous et les modalités de contrôle.

Contrairement à ce qui existe dans certains pays voisins, en France l’euthanasie n’est pas dépénalisée : celui ou celle qui la pratique encourt jusqu’à 30 ans d’emprisonnement si son acte est considéré comme un homicide (art. 221-1 du Code pénal), ou comme un empoisonnement (art. 221-5 du Code pénal) ; si l’acte est considéré comme un homicide avec préméditation, c’est à dire un assassinat, il ou elle risque la réclusion à perpétuité (art 221-3 du Code pénal). Un projet de loi n°2462 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie est actuellement en examen par les députés à l’Assemblée Nationale.

Il faut différencier l’euthanasie de l’arrêt des traitements vitaux à la demande du patient ou au nom de l’obstination déraisonnable, parfois appelé euthanasie passive à l’étranger. Ce terme est contesté et réfuté en France, et n’est pas repris dans le droit français. L’arrêt des traitements vitaux est autorisé en France depuis 2005 (loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti).

Terme communément utilisé pour désigner le fait de prodiguer à une personne qui le demande l’environnement et les moyens nécessaires pour qu’elle mette fin à sa vie. La personne qui le demande s’auto-administre la substance létale ; l’acte est rendu possible par un tiers mais pratiqué par la personne elle-même. Aussi appelé assistance au suicide ou suicide médicalement assisté. Contrairement à ce qui existe dans certains pays voisins, en France il n’y a pas de loi qui l’autorise, et cela même pour les patients atteints d’une maladie incurable ou en fin de vie. Un projet de loi n°2462 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie est actuellement en examen par les députés à l’Assemblée Nationale.

A date, le suicide n’est pas répréhensible en France, c’est-à-dire que la loi ne sanctionne pas la personne qui commet pour elle-même ce type de suicide, en particulier si elle échoue dans sa tentative. En revanche, celui ou celle (le médecin ou la structure par exemple) qui aurait aidé la personne à se suicider peut être condamné pour non-assistance à personne en danger (5 ans d’emprisonnement, art. 223-6 du Code pénal). Le meurtre, l’assassinat ou l’empoisonnement ne peuvent pas être retenus car c’est le patient qui se suicide, celui qui aide n’a pas l’intention de tuer. Par ailleurs, la provocation au suicide en France, ainsi que la publicité pour le suicide sont des délits qui restent punis de trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende (art. 223-13 et 223-14 du Code pénal).