Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel (Organisation Mondiale de la Santé, 2002).
Le droit à l’accès aux soins palliatifs est inscrit dans la loi (Code de la santé publique, article L1110-5).
La prise en charge palliative est susceptible d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins. Elle s’organise,
dans l’environnement de la personne malade, avec l’appui de professionnels et d’équipes de soins, à domicile, au sein
des établissements de santé et des établissements sociaux et médico-sociaux. L’offre de soins palliatifs est graduée
pour s’adapter aux besoins des personnes malades.
Les soins palliatifs sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire incluant la personne concernée et ses proches.
Les soins palliatifs comprennent :
- les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes ;
- un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc. ;
- un soutien relationnel et social des proches.
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
- physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées ;
- psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
- spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
- social : problèmes financiers, aides pour les proches.
Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.
A quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés à la personne malade ?
- lorsque le malade traverse une période critique, les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs
- lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l’hôpital et à domicile.
Les structures de soins palliatifs
Ce sont des structures ou dispositifs hospitaliers capables d’accomplir une démarche palliative adaptée, en adéquation avec le niveau de complexité requis et en articulation avec l’ensemble des intervenants
L’établissement d’hospitalisation à domicile (HAD)
L’hospitalisation à domicile (HAD) est une hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne (chez elle ou dans un établissement social ou médico-social). L’HAD dispose des compétences nécessaires pour délivrer une prise en charge palliative à
domicile. A défaut, elle s’appuie sur une équipe mobile (EMSP) ou une équipe ressource pédiatrique (ERRSPP). L’HAD peut être prescrite lorsque la personne malade nécessite des soins complexes sur le plan médico-psycho-social, une technicité spécifique, une instabilité médicale particulière ou lorsque la charge en soins est importante. Elle peut intervenir en complément d’un service de soins infirmiers au domicile (SSIAD). Elle veille à maintenir en son sein l’équipe de soins ordinaires de la personne malade.
Le lit identifié de soins palliatifs (LISP)
Le lit identifié de soins palliatifs (LISP) offre une prise en charge spécialisée en soins palliatifs, dans un service d’hospitalisation fréquemment confronté à des fins de vie mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. La création de LISP au sein d’un service permet d’apporter des soins palliatifs adaptés grâce à une
organisation spécifique et au renforcement des compétences en soins palliatifs des équipes médicales et paramédicales. Les soins médicaux et d’accompagnement sont en général prodigués par les équipes ayant pris en charge les soins liés à la maladie initiale.
L’unité de soins palliatifs (USP)
L’unité de soins palliatifs (USP) est un service dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, à la fois lieu de soins et lieu de vie pour la personne malade et ses proches. L’USP accueille de façon temporaire ou permanente des personnes atteintes de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, lorsque la prise en charge nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques ou lorsque les personnes malades ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d’origine. L’USP assure une triple mission de soins, de recherche et de formation des soignants.
Les structures d’appui en expertise palliative
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP)
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) se compose de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas d’abord dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à eux pour prendre en charge des personnes malades en soins palliatifs ou en situation de fin de vie. Elle intervient au sein des services hospitaliers, des établissements sociaux et médico-sociaux ou encore à domicile. Elle peut être rattachée à un établissement de santé ou à une structure territoriale (par exemple, une association portant par ailleurs un Dispositif d’Appui à la Coordination DAC). L’EMSP peut se déplacer à la demande des personnes malades, de leur entourage ou des soignants et intervient ainsi dans les différents lieux de soins et de vie. Du fait de ses missions, elle participe à la sensibilisation des professionnels et à la formation des différents intervenants en soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie.
L’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
L’ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et interprofessionnelle qui a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes et des professionnels de soins, à qui elle apporte son expertise en matière de prise en charge palliative des nouveau-nés, enfants et adolescents et de leurs proches, ainsi qu’en matière de gestion des symptômes.
L’ERRSPP contribue à l’intégration et à l’anticipation de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels confrontés à la fin de vie en pédiatrie. En collaboration avec les équipes référentes, elle intervient à l’échelle régionale et exerce une activité intra et extrahospitalière, incluant les structures médico-sociales et les
interventions à domicile. Elle contribue à la formation et à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
L’appui territorial de soins palliatifs
L’appui territorial de soins palliatifs est accessible à l’ensemble des professionnels de santé prenant en charge des personnes relevant d’une démarche palliative à domicile. C’est une organisation s’appuyant sur les ressources territoriales (équipes mobiles de soins palliatifs, HAD, unité de soins palliatifs, médecins formés en soins palliatifs, etc.) et offrant une permanence d’appui et d’expertise téléphonique en semaine et si possible les week-ends et le soir/nuit. L’appui de soins palliatifs offre des conseils thérapeutiques, facilite l’orientation dans le parcours de soin et appuie la collégialité dans les situations aigues qui le nécessitent.
Les structures de coordination territoriale
Le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) est un dispositif d’information, d’orientation et d’appui à la population et aux professionnels de santé et médico-sociaux pour l’accompagnement des personnes malades en situations complexes, dont les situations palliatives. Créé en 2022, il a vocation à succéder aux réseaux et plateformes territoriales d’appui (PTA). Les DAC aident les professionnels et les orientent vers les personnels et équipes compétents.
Les structures d’animation et de ressources
La cellule d’animation régionale de soins palliatifs
A l’échelle régionale, elle participe à la structuration, à l’organisation et au développement de la filière palliative et de l’accompagnement de la fin de vie. Elle exerce des missions d’élaboration de diagnostics territoriaux et d’amélioration de la lisibilité de l’offre. Elle anime les relations avec les acteurs de soins palliatifs. Elle les mobilise, les fédère et les soutient dans le cadre de leurs activités et de leurs projets de développement des soins palliatifs. Elle contribue ainsi à l’animation de la filière palliative et à la coordination des acteurs. Elle diffuse la culture palliative et participe à l’appropriation des bonnes pratiques professionnelles. Elle informe sur les soins palliatifs et communique en relai des actions conduites au niveau national par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie.
À l’échelle nationale, les cellules d’animation régionales de soins palliatifs sont identifiées parmi les parties prenantes que les ARS peuvent solliciter pour contribuer aux travaux conduits dans le cadre des plans nationaux de santé publique.
Les structures d’accompagnement
Les bénévoles d’accompagnement
Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les forment, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins du domicile, de l’hôpital ou l’Etablissement ou service Social ou Médico-Social (ESMS). Ils participent à l’accompagnement et confortent l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.
Les associations représentant les usagers du système de santé
Les représentants d’usagers du système de santé sont missionnés pour faire valoir les droits des personnes et participer à l’élaboration des décisions de santé publique. A ce titre, les lois du 4 mars 2002 et du 9 août 2004 relatives aux droits des malades et à la politique de santé publique ont institué, après concertation avec les associations intéressées, un agrément des associations de malades et d’usagers du système de santé. Les associations d’usagers portent des actions pour faciliter l’accompagnement des patients en fin de vie et leurs proches et forment des représentants d’usagers pour assurer la défense de leurs droits.
Les soins palliatifs en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)