Evaluation des besoins
L’évaluation des besoins est une étape essentielle dans la mise en œuvre de dispositifs d’ACP. Des outils spécifiques, comme le Palliative Care Indicators Tool (PICT) et le Golden Standards Framework (GSF), sont utilisés pour identifier les patients qui pourraient bénéficier des soins palliatifs et pour planifier leurs soins de manière proactive.
- PICT (Palliative Care Indicators Tool) : Cet outil identifie les patients nécessitant des soins palliatifs basés sur des indicateurs comme la nature progressive et incurable de la maladie, la présence de symptômes réfractaires, et la diminution des capacités fonctionnelles[1].
- Golden Standards Framework (GSF) : Utilisé principalement au Royaume-Uni et dans les pays du Commonwealth[2], le GSF aide à améliorer la qualité des soins de fin de vie en identifiant les patients en phase avancée de maladie et en planifiant leurs soins de manière proactive.
Le recueil des préférences des personnes
Le recueil des préférences des patients est une composante essentielle de l’ACP, tant en matière de lieu de prise en charge, d’acceptation des soins proposés, d’implication des proches aidants et globalement de prise en compte des valeurs et croyances personnelles. Organiser le parcours de soins en fonction des préférences du patient est essentiel pour garantir des soins centrés sur le patient.
En France, l’ACP est soutenu par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui permet aux patients de rédiger des directives anticipées (DA) et de désigner une personne de confiance (PC). Les directives anticipées ont une valeur contraignante pour les médecins sauf en cas d’urgence vitale ou de directives manifestement inappropriées. Toutefois, le principe qui sous-tend l’ACP dépasse largement le caractère protecteur de ces droits, spécifiques aux situations dans lesquelles les patients ne sont plus en condition de s’exprimer. L’ACP vise plus largement à promouvoir une prise en compte des valeurs et des préférences des personnes à toute étape de leur parcours médicale, dès l’annonce d’une maladie grave et évolutive ou d’un accident de la vie.
Pratiques d’Advance Care Planning à l'étranger
L’ACP est largement pratiqué à l’international avec des approches variées. Voici quelques exemples d’outils facilitant la promotion des pratiques avancées :
- Jeux de cartes pour faciliter la compréhension de l’ACP. Parmi d’autres, les outils A vos souhaits et Go Wish sont utilisés pour engager la population générale dans la compréhension et l’initiation de l’ACP. Ils sont conçus pour aider les utilisateurs à identifier leurs valeurs et préférences en matière de soins de fin de vie. Une revue systématique et une méta analyse ont montré que ces outils augmentent la compréhension de l’ACP et la volonté d’initier la démarche[3].
- Question Prompt List (QPL), liste de questions pour les patients atteints de cancer. Cet outil aide les patients à préparer une consultation concernant la fin de vie, en leur permettant de poser des questions spécifiques lors de la consultation avec leur médecin. En France, un essai randomisé multicentrique[4] a montré que la version française du QPL améliore la qualité des consultations en fin de vie et aide les patients à mieux se préparer.
- Cultural ACP Toolkit, kit culturellement adapté : conçu pour améliorer la communication autour des objectifs de soins de fin de vie en tenant compte des particularités culturelles des patients chinois, ce kit a été bien accepté par le personnel soignant et a montré une amélioration de la communication culturelle dans les soins de fin de vie[5].
- MyChart – standardisation de l’ACP intégré dans les soins ambulatoires. Cet outil numérique incite les patients à s’engager dans l’ACP, avec un suivi intégré dans leur dossier médical électronique. Le programme a été bien accueilli et a montré son efficacité pour encourager la complétion des ACP[6].
- SENS (Symptoms, End-of-life decisions, Network, and Support) – Guide de conversation destiné aux patients en fin de vie pour planifier une anticipation pragmatique tout au long du parcours patient, quel que soit le lieu de soins. L’outil a montré une grande qualité dans l’accompagnement des patients et a été reconnu comme une innovation organisationnelle importante[7].
- Applications mobiles pour l’ACP : plusieurs applications telles que BIDMC Health Care Contingency Plan or My Directives sont conçues pour informer les usagers sur l’ACP et leur fournir les documents légaux nécessaires pour formaliser leurs directives anticipées. Un benchmarking de ces applications[8] a identifié des recommandations pour améliorer la qualité des applications, notamment en termes de fonctionnalités, de design et d’accessibilité.
Littérature scientifique et débat éthique autour de l'Advance Care Planning
L’intérêts et la pertinence de dispositifs d’ACP sont soutenus par de nombreuses études montrant leur impact positif sur la qualité des soins de fin de vie. Des recherches montrent que l’ACP améliore la satisfaction des patients et des familles, réduit les traitements non souhaités, et augmente la probabilité que les soins soient conformes aux souhaits des patients. Parmi d’autres, les publications suivantes ont permis de structurer un socle théorique pertinent pour la diffusion de ces pratiques :
- The Lancet : articles sur l’impact de l’ACP sur les décisions de fin de vie et la satisfaction des patients. Exemple : Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care
Rietjens, Judith A C et al., The Lancet Oncology, Volume 18, Issue 9, e543 – e551 ; Future policy and research for advance care planning in dementia: consensus recommendations from an international Delphi panel of the European Association for Palliative Care, Nakanishi, Miharu et al., The Lancet Healthy Longevity, Volume 5, Issue 5, e370 – e378;
- Palliative Medicine : études sur les pratiques de l’ACP et leur intégration dans les soins palliatifs. Exemple : ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care: advanced care planning, Schrijvers, D. et al., Annals of Oncology, Volume 25, iii138 – iii142
- Journal of Palliative Care : recherches sur les barrières et les facilitateurs de l’ACP dans divers contextes culturels et législatifs. Exemple : Simon J, et al. “Barriers to advance care planning: A systematic review.” Journal of Palliative Care, 2015.
- BMC Palliative Care: Canny, A., Mason, B. & Boyd, K. Public perceptions of advance care planning (ACP) from an international perspective: a scoping review. BMC Palliat Care 22, 107 (2023). https://doi.org/10.1186/s12904-023-01230-4
Conclusion
L’anticipation et la prise en charge précoce dans un parcours palliatif sont essentielles pour garantir des soins respectueux des souhaits et des besoins des patients. L’évaluation systématique des besoins, l’organisation des soins en fonction des préférences, et le recueil régulier des préférences constituent des pratiques clés pour une prise en charge efficace et humanisée. Pour plus d’informations et de ressources sur la planification anticipée des soins et la prise en charge précoce en soins palliatifs, n’hésitez pas à consulter notre centre de ressources et de références sur la fin de vie.