Un an de politique publique intensive en faveur des directives anticipées: bilan et perspectives

2 ans après la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 1 an après la 1ère campagne nationale d’information sur les droits des Français relatifs à la fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dresse aujourd’hui un premier bilan des politiques publiques relatives à la fin de vie.

En 2017, le Centre a concentré une partie de ses travaux autour des directives anticipées, outil que la loi du 2 février 2016 a fait évoluer, afin d’améliorer l’information du grand public et des professionnels, approfondir les connaissances sur ce dispositif et assurer le suivi de la politique publique menée.

• La campagne grand public lancée début 2017 a été reconnue par les Français, jugée claire et adaptée, incitant à la prise de parole sur la fin de vie (83%). 41% des Français qui se souvenaient de la campagne en ont parlé avec leur entourage.
• Le Centre est allé à la rencontre des citoyens, en organisant des soirées dans 13 villes. 2000 personnes ont échangé autour du thème : « Les directives anticipées, à quoi ça sert ? ». Il ressort de ces débats que ce qui intéresse le plus, c’est le dialogue et l’échange avec ses proches. C’est une incitation à clarifier ses idées pour être davantage préparé, un moyen d’en parler et de préparer ses proches, etc.
• Des praticiens et experts ont évalué l’impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées par les pouvoirs publics. Plus que l’écriture de directives, ce qui est important ce sont les conversations anticipées autour des valeurs des malades. Par ailleurs, si le fait d’écrire est une véritable avancée du droit du malade, il ne faudrait pas que ce droit se retourne contre lui et devienne une obligation.
• Le Centre a fait réaliser un sondage (BVA) en janvier 2018 auprès de deux populations – les personnes de plus de 50 ans et les médecins généralistes -, afin d’analyser dans quelle mesure les connaissances et l’intérêt des Français pour ce dispositif progressent : 60% des personnes interrogées disent savoir qu’il y a une loi et 85 % des médecins généralistes, ce qui représente un net progrès, comparativement à 2016. Mais seuls 42% des plus de 50 ans disent aujourd’hui connaître le dispositif des directives anticipées et 11% en ont écrit. L’enquête révèle une plus forte tendance à écrire quand on est une femme (13% vs 8%), qu’on devient plus âgé (14% chez les plus de 75 ans), que l’on se sent en mauvais état de santé (22% vs 10%).

• Le Centre présente la 1^ère édition d’un Atlas national sur les soins palliatifs et la fin de vie. Ce document rassemble des données jusque-là disparates et les croise, permettant de mieux mettre en évidence les disparités régionales et départementales, et les écarts entre l’offre et les besoins en soins palliatifs.
• Un groupe de travail a été mis en place pour suivre la mise en œuvre de la mesure de la loi du 2 février 2016 relative à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. En parallèle, deux enquêtes ont été lancées sur ce thème.