Pronostic vital engagé à moyen terme : démarrage des travaux à la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie par le Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités le 22 avril 2024 au sujet de l’évaluation médicale du pronostic vital engagé à moyen terme.

Cette demande fait suite aux discussions sur le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté le 10 avril 2024 à l’Assemblée nationale. Le texte prévoyait notamment, à l’article 6 du titre II, cinq conditions d’accès à l’aide à mourir, parmi lesquelles le fait d’être atteint d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital à court ou moyen terme de la personne.

Si le pronostic vital à court terme a fait l’objet d’une définition de la Haute Autorité de Santé en 2008, qui indique un délai de quelques heures à quelques jours (HAS 2018 Guide du parcours de soin “Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès”), la notion de « pronostic vital engagé à moyen terme » semble complexe à définir et à évaluer. Dans sa note de cadrage, la HAS s’intéresse aux avis donnés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) et par le Conseil d’Etat, puis aux données de la littérature. Le CCNE donne une indication sur le moyen terme qui correspond à un horizon de quelques semaines ou quelques mois, alors que le Conseil d’Etat, dans son avis d’avril 2024, étend cette notion à une durée n’excédant pas douze mois.
Elle montre alors la difficulté d’évaluer médicalement le pronostic vital à moyen terme d’une personne en fin de vie.
En effet, la HAS souligne que, si l’estimation du pronostic vital par le médecin est un élément central en situation de fin de vie, l’incertitude reste inhérente à ce pronostic. Pour l’estimer, les médecins se servent généralement de leur jugement clinique et de leur expérience. Ils peuvent également s’appuyer sur des études de populations de patients ayant un profil comparable à leurs patients, sur des scores de gravité, sur des scores fonctionnels, ou encore sur des questionnaires de qualité de vie. Cependant, la littérature montre que les estimations sont souvent fausses et habituellement optimistes.
Au regard de cette problématique, la HAS propose, dans sa note de cadrage, d’élaborer des recommandations pour la pratique clinique, afin de permettre l’évaluation du pronostic vital à moyen terme des adultes ayant une maladie grave et incurable et présentant une souffrance réfractaire ou insupportable liée à cette affection.

Pour réaliser ces travaux, la HAS prévoit de solliciter des Collèges Nationaux Professionnels (CNP), des sociétés savantes et des associations de patients concernés par la thématique. Elle souhaite ensuite mettre en place un groupe de travail et un groupe de lecture, qui seront composés de professionnels et d’usagers du système de santé. Les groupes de travail devront notamment prévoir d’auditionner des sociologues et des médecins étrangers venant de pays ayant mis en place une aide à mourir. En parallèle, la HAS préconise une consultation publique.

Pour ce travail, la HAS prévoyait un passage en commission en date du 25 juin 2024, et une validation du collège le 04 juillet 2024.