La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est la première loi qui consacre le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l’obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions.
Bien que certains droits étaient déjà reconnus antérieurement par voie jurisprudentielle ou dans des textes législatifs ou règlementaires[i], ce n’est qu’à partir du 4 mars 2002 que ces dispositifs acquièrent une valeur législative et deviennent uniformément imposables à tous les professionnels de santé, aux établissements, aux services et aux organismes publics et privés en charge de personnes malades ou bien pratiquant des actes individuels de prévention, de diagnostic ou de traitement.
Les principes fondateurs de cette loi sont l’ accès égal de chaque personne aux soins nécessités par son état ; l’absence de discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins ; la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible ; le droit au respect de la dignité de la personne malade ; le droit au respect de la vie privée et au secret des informations concernant une personne malade ; le droit de recevoir les soins les plus appropriés possible, de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées ; le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur ; le droit au libre choix de son praticien et de son établissement de santé, et le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
La plupart des droits inscrits dans la loi Kouchner s’appliquent à toutes les étapes de la vie d’une personne, mais certains sont spécifiques à la fin de la vie, et notamment à l’accompagnement de fin de vie et à la possibilité pour une personne de faire valoir ses souhaits pour sa fin de vie.
Dans ce périmètre spécifique, le respect de la volonté du patient affirmé par la loi Kouchner se traduit en multiples situations, qu’il s’agisse notamment du droit de refuser des traitements de maintien en vie, du devoir pour les soignants d’informer le patient sur les traitements analgésiques et sédatifs et leurs conséquences en fin de vie, de l’obligation de recueillir le consentement du patient avant d’administrer un traitement, quelle que soit la conséquence d’un éventuel refus y compris si cela doit abréger sa vie. Dans ce dernier cas, la loi impose au soignant de délivrer une information fiable, répétée et compréhensible afin que le patient puisse réitérer son refus en pleine connaissance de cause.
Une autre grande innovation portée par la Loi Kouchner à la fin de vie concerne le rôle de la personne de confiance, désignée par la personne concernée afin qu’elle puisse recevoir l’information nécessaire et être consultée au cas où la personne concernée deviendrait hors d’état d’exprimer sa volonté. La personne de confiance peut également accompagner le patient qui le souhaite dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. La personne de confiance peut aussi bien être un membre de la famille, qu’un proche ami ou un professionnel de santé ; en pratique toute personne avec qui le patient aurait préalablement discuté de ses souhaits pour sa fin de vie. Sa nomination est révocable à tout moment.
Enfin la loi du 4 mars 2002 introduit une obligation structurante dans l’accompagnement des personnes en fin de vie : elle impose aux soignants d’assurer que leurs patients meurent dans la dignité[ii]. Cette disposition majeure ouvrira le champ aux évolutions législatives successives : la loi Leonetti et la loi Claeys-Leonetti.
[i] Loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, lois bioéthiques du 29 juillet 1994, ordonnances du 24 avril 1996, loi du 9 juin 1999 relative au droit à l’accès aux soins palliatifs, ainsi que Code de déontologie médicale
[ii] Cela recouvre tant l’accompagnement dans la prise en charge de la fin de vie que le droit inaliénable aux visites, aussi en fin de vie. A ce sujet, retrouvez une tribune co-signée par le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs sur l’importance du droit de visite, notamment dans le contexte de crise sanitaire.